“ROTASI İYİLİK OLANLAR”, IRMAK‘I YAŞATMAK İÇİN KOLLARI SIVADI

Bir dayanışma konseri de Almanya’da / Devletin tedavisini üstlenmediği SMA hastası dört yaşındaki Irmak‘ı yaşatabilmek için Türkiye‘de gerçekleştirilen dev dayanışma konserinin bir benzeri de Almanya‘da düzenlendi. Konsere sanatçı hiç bir karşılık almadan katılarak, destek verdi.

Aydın‘da yaşayan dört yaşındaki SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası Irmak Ateş‘in tedavi masraflarını karşılayabilmek hedefiyle dev boyutlarda bir dayanışma konseri de „Irmak Yaşasın İstiyoruz!“ sloganıyla Almanya‘da gerçekleştirildi. Aralarında Ferhat Tunç, Ozan Emekçi ve Ozan Rençber‘in de yer aldığı yaklaşık 30 sanatçının sahneye çıktığı ve saatler süren konseri 1000‘e yakın kişi izledi.
Sosyal dayanışma platformu „Rotamız İyilik“ tarafından Frankfurt yakınlarındaki Kelkheim‘daki Cansu Salonu‘nda gerçekleştirilen konserin giriş ücretleri ve diğer gelirlerin yanısıra toplanan bağışlar Irmak‘ın tedavisi için açılan resmi dayanışma hesabına yatırılacak. Almanya‘da yaşayan ressam Erdal Güldağ‘ın açık arttırmaya sunulan ve 1600 euroya satılan bir yağlıboya tablosuyla katıldığı dayanışma etkinliği başta AABF (Avrupa Alevi Birlikleri Federasyonu) ve çatısı altındaki dernekler olmak üzere sivil toplum örgütleri ve siyasi partiler, Irmak‘ın ailesini de Almanya‘da yaşayan halası Zuhal Koç temsil etti.
Yeğeni Irmak‘ın „güçlü ve savaşçı“ bir kız olduğunu söyleyen Koç, „Irmak‘a hastalık teşhisi beş buçuk aylıkken konulmuştu. Şimdi dört yaşında. Doktorlar ‚bu yaşına kadar ölmemiş, demek ki çok iyi bakılmış‘ diyorlar. Kardeşim kızının tedavisi için destek bulabilmek çabalıyor, çok yoruldu. Destek veren herkese çok teşekkür ediyoruz. Lütfen desteklerinizi sürdürün ve Irmak‘ı yaşatalım“ dedi.
Neredeyse gün boyunca süren dayanışma konserinin Avrupa Gönüllüler Komitesi‘nin sözcüsü Ali Kadir Tanrıverdi, „Devlet silaha ayırdığı bütçenin yüzde 1‘ini sağlık bakanlığına aktarsa çocuklarımız kurtulur. Bu hastalıkla ilgili uzmanlarla görüştük. Tedavisi mümkün. Zolgesma ilacıyla tedavinin yüzde 80 olumlu sonuç verdiği biliniyor. Devlet Irmak ve onun durumunda olan çocuklarımızın tedavisine destek vermiyor. Masrafları karşılamak için ailesinin başlattığı kampanyaya bi de Avrupa‘daki gönüllüler olarak katkıda bulunmaya çalışıyoruz. Dayanışma konserimiz çok başarılı oldu“ diyen Tanrıverdi, dayanışma etkinliklerinin devam edeceğini açıkladı.
Sadece Frankfurt ve çevresinden değil, Almanya‘nın diğer kentlerinden ve hatta komşu Avrupa ülkelerinden gelen çok sayıda gönüllünü çabalarıyla gerçekleştirilen dayanışma etkinliğinin moderasyonu da Frankfurt Barosu avukatlarından Elif Burcu-Karakoç ve AABF Kültür-Sanat Kurulu Başkanı Kenan Taşkesen tarafından gerçekleştirildi.
AABF (Avrupa Alevi Birlikleri Federasyonu) Genel Başkanı Hüseyin Mat, Hessen eyalet milletvekilleri Turgut Yüksel (SPD), Taylan Burcu (Yeşiller) ve eski federal milletvekillerinden Hüseyin Kenan Aydın (Sol Parti), ATİYAB (Almanya Ticaret ve Yatırım Birliği) Başkanı Ertan Köse, şampiyon boksör İsmail Özen ve Almanya‘daki Alevi dedelerinden Cafer Kaplan ve Ali Ekber Erden‘in de bizzat katıldığı dayanışma etkinliği, sosyal medya platformları üzerinden naklen yayınlandı.
„Irmak Yaşasın İstiyoruz“ kampanyasının Avrupa Gönüllüler Komitesi ve „Rotamız İyilik“ platformunun sözcüleri, Türkiye‘de Irmak‘ın durumunda olan yüzlerce çocuğun bulunduğuna işaret ederek, „Sağlık bakanlığı Zolgensma ilacıyla tedaviyi hem pahalı olması, hem de etkisinin şüpheli olduğu gibi gerekçelerle desteklemiyor. Tüm aileler 2 milyon euronun üstündeki masrafları karşılayabilmek için yardım toplamaya çalışıyor. Türkiye‘de şu ana az sayıda da olsa bu yolla yaşamı kurtulan çocuklarımız var. Birçok ülkede, örneğin Avrupa‘da kamusal sağlık sigortaları bu tedavinin masraflarını üstleniyor. Türkiye‘de de öyle olmalı. ‚SMA TİP 1‘ hastalığı şu anda Dubai, Almanya, Macaristan ve Amerika‘da başarıyla tedavi edilebiliyor. Zolgesma ilacıyla gerçekleştirilen bu tedavilerin bedeli, ülkeden ülkeye değişiyor. Hepsi de 2 milyon euronun üzerinde. Irmak için şu anda Dubai‘den onay geldi. Oradaki masraflar 2 milyon 100 bin euroyu buluyor“ dediler.
Dayanışma etkinliğine katılan gönüllüler görev alan herkesin, ki bunlar arasında Viyana‘dan gelenler bile var, tüm kişisel masraflarını kendilerinin üstlendiğini, toplanan paranın doğrudan yardım hesabına aktarılacağını açıkladılar.
„Irmak Yaşasın“ kampanyasının valilik onaylı hesabında biriken para miktarı, sosyal medya aracılığıyla düzenli aralıklarla duyuruluyor.
Irmak‘ın masraflarını karşılayabilmek amacıyla yaklaşık bir ay önce İstanbul‘da da, aralarında Sabahat Akkiraz, Erdal Erzincan, Metin Kemal Kahraman, Seyfi Yerlikaya ve Hilmi Yarayıcı‘nın da bulunduğu 40 sanatçının katıldığı bir dayanışma konseri gerçekleştirilmişti.
Irmak için Almanya‘da gerçekleştirilen dayanışma konserine katılan sanatçılar şöyle:
Ferhat Tunç, Ozan Rençber, Hüseyin Karakuş, Lale Koçgün, Veysel Aydın, Lale Koçgün, Araz Güler, Cihan Özkaya, Özkan Ak, Cengiz Bulut, Bülent Alkan, Evrim Ali, Ali Tekin, Devrim Kavallı, Sasa Serap, Ersin Yıldız, Ozan Emekçi, Beser Şahin, Umut Altınçağ, Taylan Yıldız, Berivan Canbolat, Özlem Akbaba, Hasan Güneşdoğdu, Yaşar Duman, Sinan Kızılkaya, Orhan Büyüktaş, Fırat Yusuf, Nihat Ulaş, Özgür Cömert, Burhan Cengiz ve Barış Evi Müzik Grubu.

Irmak Yaşasın kampanyasının valilik onaylı banka hesap numaraları şöyle:

Alıcı adı: IRMAK ATEŞ
İş Bankası Türkiye İBAN: TR440006400000130020195392
İş Bankası Euro İBAN: TR590006400000230020065040 Swift code:ISBKTRIXXX
İş Bankası Dolar İBAN: TR24000640000023002006

.

Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir.
Türkiye’de bin çocuk ve bebeğin nadir görülen kas hastalığı SMA’nın (Spinal Muskuler Atrofi) pençesinde olduğu biliniyor.
Kimi uzmanlar çok nadir görünen SMA hastalığının kesin bir tedavisinin olmadığını açıklıyor, ancak bu konu tartışmalı.
Zolgensma ilacının kullanıldığı tedavilerden olumlu sonuçlar alındığı biliniyor.
Bu konudaki resmi açıklama ilacın hastalığı tedavi etmediği, yani vücuttaki hasarı geri döndüremediği, ancak hastalığın ilerlemesini durdurduğu yolunda. Bu da bebeklerin solunum cihazına bağlı olmaksızın nefes alabilmesini, oturup, emeklemesini hatta yürümesini sağlıyor.

 

İlk yorum yapan olun

Bir yanıt bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.


*